mandag den 18. november 2013

Aktivitets-rationering

Jeg ville have skrevet om kommunalvalget og især om, hvor fuldstændigt uigennemskueligt det er, hvad kandidaterne mener og vil kæmpe for - og hvilke evner de har for at komme igennem med det.
Men... det bliver endnu en opdatering på Lene.

Jeg blev nødt til at læse tilbage i bloggen for at finde ud af, hvordan jeg havde det efter den første operation, for jeg synes jeg er meget træt og meget skrøbelig denne gang. Jeg tror ikke forskellen fra den ene operation til den anden er så stor, bortset fra at jeg bare var vildt lettet efter den første og slet ikke havde fattet .... nogetsomhelst, faktisk.
Jeg havde vilde smerter op til den første operation og haft det rigtigt godt op til den anden. En væsentlig forskel.

Der er et ikke uvæsentligt element, der har sneget sig med i den samlede pulje af usikkerhed denne gang.
90% af alle, der har fået en hjerneoperation får epileptiske anfald. Jeg troede, jeg gik fri, for der har ikke været andet i den retning end en trækning i underlæben når jeg var træt.

Jeg har været under et utroligt stort pres på det sidste: Aksel har været syg et par dage og manden har været  lukket i luftvejene samtidig, så min vigtige nattesøvn, der skal hele min hjerne, har været noget hullet.
Samtidig har jeg ikke fået nok at spise - både fordi jeg gerne vil leve sundt og kræftrigtigt  og ikke har haft overskud til at lave grøntsagsretter til mig selv hver dag og fordi jeg bare ikke har været særligt sulten. To elementer, som gør at krampetærsklen rykker tættere på, siger neurologerne.

Så jeg fik et epileptisk anfald.
Det er, hvis nogen spørger jer, indbegrebet af kontroltab.
Frygten for at det kommer igen er der hele tiden. Tænk, hvis jeg har brugt kræfterne og rammer krampetærsklen midt på gaden eller i en bus. Jeg skal hele tiden vurdere om jeg vil bruge klip på en aktivitet. Kan jeg både svare på en sms og gå en tur? Er en 90 års fødselsdag vigtig nok, når jeg ved, at jeg er lukket ned hele den næste dag? Vil jeg skrive et blogindlæg, når jeg ved at det øger risikoen for et anfald?
Der er så meget stolthed og forfængelighed på spil, men der er også en omsorg for dem, der vil komme til at opleve mig i epileptiske kramper.
Så sagde vi jo, at medicinen og hyppige hvil forhindrer at der kommer flere.

Krampen er beviset på alt det jeg har været igennem. En konstant påmindelse af, at alt ikke er i orden.
Jeg må ikke køre bil de næste måneder, så det er også et helt håndgribeligt frihedstab. Det lyder måske som en detalje for langt de fleste af jer, men der er nogle af jer, der ved, at min bil og det at køre bil spiller en meget stor rolle i mit liv. Det er der, jeg kan være alene og slappe af. Sagde jo, at jeg lidt er en mand. Med hang til høje hæle.

Jeg tror ikke jeg vil overraske nogen, når jeg siger at min situation også er et enormt stressmoment for mine nærmeste. Ikke alene er der en masse ansvar og praktik, som jeg plejer at stå for, som andre må løfte, der er også en frygt for mit helbred, tanker om hvad der skal ske hvis jeg ikke er her mere og en angst for at de selv bliver syge.
Jeg tror ikke, der er en eneste af mine familiemedlemmer, som ikke har tænkt tanken om kræft ved den mindste uregelmæssighed. Man bliver bange.

Det er voldsomt for mig at skulle erkende, at jeg ikke kan eller må hjælpe dem. Jeg har ikke kræfter til både at passe på dem og mig selv. Nu er det min tur.

Men hold nu kæft, hvor er det svært.  
Savner du indlægget om kommunalvalget? Forståeligt...

OK, OK... Mine blodtal efter den første kemoserie er FINE så vidt jeg kan se.
Der er håb og jeg tror jeg får lov til at få den anden runde fra i morgen.